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Celebrado el XIII Congreso Nacional de Espina Bífida

31/10/2017

Entre sus principales objetivos se encuentra sensibilizar sobre la situación de las personas afectadas en España y mejorar el sistema de prevención de esta enfermedad.

Foto de celebración del XIII Congreso Nacional de Espina Bífida

Origen incierto, múltiples efectos sobre la salud y largos tratamientos son las características que definen a la espina bífida, tema central del XIII Congreso Nacional Técnico de Espina Bífida (EB), inaugurado por el director del Real Patronato sobre Discapacidad, Borja Fanjul, y celebrado el lunes 30 de octubre en el edificio CaixaForum de Madrid. Los principales objetivos de esta iniciativa son sensibilizar sobre la situación de las personas afectadas en España y mejorar el sistema de prevención de esta enfermedad.

Los avances médicos han reducido el número de nacimientos con espina bífida en España (afecta a poco más de 4.000 niños menores de cinco años). Por esa razón, el foco de atención de los organizadores de este congreso, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) y el Real Patronato sobre Discapacidad, se reparte también en dar respuesta a las nuevas necesidades de las personas adultas con esta enfermedad.

El congreso, además de realizar una reflexión estratégica de los nuevos servicios que se han de ofrecer a este colectivo y revisar los recursos de los que disponen, ofreció tres mesas de debate: urología, envejecimiento activo y deporte adaptado, en las que se abordó la integración social de las personas con discapacidad y la sensibilización social, además de la rehabilitación y la inserción social.

Causas y consecuencias de la espina bífida

La espina bífida es una malformación adquirida durante la gestación que aparece cuando el órgano que recubre la médula espinal del feto no se cierra bien, dejando parte de la médula al descubierto y en contacto con el exterior.

La falta de ácido fólico antes de la concepción y la alteración del metabolismo a causa de ciertos fármacos son dos de sus principales causas, pero no se conoce una razón concreta para la aparición de la espina bífida. Es el resultado de una combinación de factores genéticos, carencial (déficit de algunas vitaminas), infeccioso,  farmacológico y ambiental.

Sus consecuencias son muy variadas, pudiendo afectar, entre otros, al plano motor, al neurológico, al aparato genitourinario, además de causar complicaciones en la piel, problemas de visión, tendencia a la obesidad, problemas psicológicos o crisis convulsivas. Los tratamientos son prolongados y deben ser multidisciplinares: cirujanos, rehabilitadores, especialistas en atención temprana, urólogos, oftalmólogos, neurólogos, psicólogos, etc.

Por todo ello, la labor que se han planteado los organizadores con este congreso es la de sensibilizar sobre la situación de las personas con espina bífida en España y el sistema de prevención de espina bífida, dando a conocer, difundiendo y participando de los recursos sociosanitarios necesarios para el desarrollo de una vida saludable, activa e integrada en la sociedad, como son el deporte, la alimentación, la integración laboral, etc.


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